|
|
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
|
 |
|
Sytuacja rodziny terminalnie chorego dziecka
Choroba dziecka stanowi zakłócenie całego systemu rodzinnego. Zwłaszcza jeżeli jest to ciężka, zagrażająca życiu choroba. Zmieniają się pełnione w rodzinie role, rozkład obowiązków, zmieniają się relacje pomiędzy wszystkimi członkami danego systemu. Zazwyczaj do opieki nad dzieckiem delegowana jest matka, natomiast ojciec kontynuuje pracę zawodową w celu zapewnienia środków na utrzymanie rodziny. Z tej sytuacji niejednokrotnie wynikają nieporozumienia. Szczególnie w końcowej fazie choroby, może się pojawiać zazdrość o pełnione role. Matka może żałować, że to nie ona może się choć na część dnia oderwać od tej sytuacji, a ojciec może mieć żal, że nie spędza tych ostatnich chwil z dzieckiem. Konflikty pomiędzy małżonkami mogą się nasilać, pogłębiane wyjątkowo stresującą sytuacją, różnymi sposobami reagowania i odmiennymi sposobami radzenia sobie. Rodzice są przerażeni, odczuwają smutek, przygnębienie, nieraz rozpacz, mają poczucie bezradności, często przeżywają uczucie gniewu. Wszystkie te uczucia mogą się przeplatać, często zmieniać, być ekstremalnie silne i jest to sytuacja zupełnie naturalna w obliczu tak trudnego przeżycia.
W fazie terminalnej ważne jest, aby rodzice byli rzetelnie poinformowani o sytuacji, aby mieli czas oswoić się z tym co nieuniknione, aby mogli być przy dziecku do samego końca. Ważnym jest jednak, aby personel nie odbierał nadziei rodzicom, gdyż może im być ona potrzebna do radzenia sobie z sytuacją. Ale rodzice muszą wiedzieć, że cuda należą do rzadkości i nie powinni czekać na cud.
Ogromnie ważne jest, żeby dziecko, jeżeli tego chce, wiedziało jaka jest jego sytuacja,. Rodzice muszą tu wychwytywać informacje i sygnały jakie daje ich dziecko, słuchać go i zaufać swojej intuicji. Zdarza się, że gdy rodzice próbują ukryć prawdę, okazuje się, że dziecko wie, domyśla się lub coś przez przypadek usłyszało. Wtedy jego poczucie bezpieczeństwa dodatkowo może być zachwiane, bo okazuje się, że rodzice nie mówią mu prawdy. Dziecko samo może nie podejmować tematu śmierci, gdyż pragnie chronić rodziców, wie jakie jest to dla nich trudne. Niewątpliwie nie jest to łatwy temat, ale dzieci czasem chcą rozmawiać o umieraniu, chcą wiedzieć co je czeka, jak to będzie, wtedy niezbędna jest gotowość rodziców do podjęcia tego wątku, oczywiście w odpowiednim dla dziecka języku. W opiece terminalnej pacjent jest w centrum, to on jest najważniejszy i za jego wskazówkami powinno się podążać, on decyduje co chce a czego nie chce wiedzieć, a zadaniem otoczenia jest przyjmowanie tego.
Ważne jest, żeby dziecko wiedziało, że rodzicom jest smutno, ciężko, że będzie im go brakowało. Rodzice jednak nie mogą się całkowicie skupić na sobie, bo mogą przegapić coś co przeżywa dziecko, a z czym samo nie jest w stanie sobie poradzić. Dziecko musi czuć oparcie w rodzicach, dlatego też tak ważne jest, aby rodzice starali się w jakiś sposób zadbać o siebie, aby mieli siłę, która jest niezbędna w tej sytuacji.
Ogromną rolę we wspieraniu rodziny w fazie terminalnej choroby dziecka odgrywają bliscy – dalsza rodzina, przyjaciele, znajomi, mogą być w tej sytuacji niezastąpionym oparciem. Bardzo pomocny jest także zespół specjalistów pracujących na oddziale czy w hospicjum – lekarze, pielęgniarki, psychologowie, pracownicy socjalni, wolontariusze. Jednak niestety nie każdy szpital czy placówka posiada taki zespół. Osoby te wspierają, informują, radzą, pomagają przezwyciężać kryzysy, a także pomagają w organizowaniu różnych form pomocy w zależności od indywidualnych potrzeb rodziny. Rolą pielęgniarek jest nauczenie rodziny czynności pielęgnacyjnych, aby czuli się bezpiecznie, gdy wrócą z dzieckiem do domu. Psycholog wspiera także rodzinę do opiekowania się chorym. Ważne jest, aby rodzice szukali tego rodzaju wsparcia od specjalistów, aby choć trochę odciążać siebie w tej ciężkiej sytuacji i trwać przy dziecku do końca.
Bibliografia:
De Walden-Gałuszko, K. (red.). (2000). Psychoonkologia. Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej.
Góralczyk, E. (1996). Choroba dziecka w twoim życiu. Warszawa: Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.
Palliative Care for Children, PEDIATRICS Vol. 106 No. 2 August 2000, pp. 351-357
Agnieszka Dancewicz
|
|
|
